Wetter David: Příběh chlapce v plastovém bublinu

David Wetter, jehož příběh bude uveden v tomto článku, je známo společnosti jako hezký chlapec s tlustými, černými vlasy a velkými tmavými očima. Jako statečný člověk, který vesele vydržel izolaci uvnitř plastové bubliny.

Chlapec psycholog Mary Murphy si vzpomíná na své vnitřní zmatek a hluboký strach. Věděl, že jeho život bude osamělý, nudný a krátký. Již ve věku 8 let si uvědomil svůj rozdíl od ostatních dětí. David byl bezmocný, protože jeho rodiče rozhodovali pro něj a v důsledku toho obětovali své tělo vědě.

"Proč mi neudělali nic, když jsem byl malý a nebylo mi to jedno? Nechápou, že můj život závisí na jejich činech? Rodiče rozhodují, aniž by přemýšleli o tom, jak se cítím. Líbí se mi myš obklopená deseti kočkami. A ani jeden pes v dohledu, který by je rozptýlil, "David Mary se zoufale stěžoval.

Sterilizovaná svatá voda

Wetter David se narodil ve sterilním operačním sále s hermeticky uzavřenými okny. Okamžitě byl pokřtěn sterilizovanou svatou vodou a umístěn v průhledném izolovaném kokonu, do kterého pravidelně proudil dobře filtrovaný vzduch. Chlapci rodiče mu pohladili a krmili ho jen pomocí hermetických rukávů, které byly vloženy do kokonu, do něhož mohli dát ruce.

Texasští doktoři věřili, že by mohl být chlapec transplantován z kostní dřeně od dárce, čímž vyvolal jeho imunitní systém. Navíc byl tento pokus úspěšně proveden na laboratorních myších. Pouze zde nebyl vhodný dárce nalezen ani v Americe, ani v Evropě.

Chlapec rostl, získal myšlenku. Ale někdo mu musel vysvětlit, že někde poblíž něho hrozilo smrtelné nebezpečí. Později americká kosmická agentura NASA vyvinula oblek, ve kterém mohl jít ven do dvora. Byl na ulici jen šestkrát a stále se obával, že bude během další chůze infikován. David opustil skafandr.

Diagnostika: celoživotní izolace

David Phillip Vetter z Texasu se narodil 21. září 1971 s diagnózou SCID. Jedná se o alimfocytózu nebo syndrom Glantsman-Rinikera. Jeho rodiče, David a Carol, dělali dítě na tento svět, navzdory varování lékařů o možnosti genetického selhání, která může vést k vážnému narušení imunitního systému. Pravděpodobnost byla 1: 1. Bohužel má dítě opačnou stranu medaile - byl nucen žít celý svůj život v bublině (sterilizovaný bublinkový kokon). Bez lidského doteku, aniž byste mohli vzít více než pár kroků, se dotkněte vnějšího světa nebo v něm. Kontakt s Davidem probíhal pouze za pomoci speciálních rukavic.

Ve věku čtyř let Wetter David objevil na oddělení malou stříkačku, kterou zapomněli lékaři, s níž se rozhodl udělat několik děr ve své močové trubici. Lékaři mu později vysvětlili, že rozbití izolace znamená jeho smrt. Po tomto nebylo žádné další pokusy o poškození kokonu, ale strašlivé noční můry začaly pronásledovat dítě.

Noční můry

V jednom snu David napadl tisíc pavouků. V jiném, král bakterií poslal tisíce škůdců napadnout bubliny. "Nevím, jestli je to hrozný sen, nebo mě opravdu napadají. Musím se zbláznit, "řekl svým psychologům.

Oheň byl pro Davida fascinující. Jakmile namaloval oheň v nemocnici a v domě, pak předstíral, že vypálí oheň při močení na kresbách. V důsledku svých obav si chlapec vydělal klíště a začal často poškrábat most nosu a strhl ho do masa. Bál se všech změn. A jako teenager začal častěji trpět výskyty hysterie. Následovala deprese a strachy.

Většinou byl Wetter David v sobě hluboce zavřený. "Vždycky byl velmi zdvořilý. Trvalo mi dlouho, než jsem zjistil, jestli si opravdu myslí, že to je stejné. Cítila jsem, že je mučivé, že je zdvořilý, ale snažil se, i když vůbec nechtěl, "říká Mary.

Vesmírný oblek od NASA

Davidova rodina vynaložila veškeré úsilí na to, aby dítě vytvořila všechny nezbytné podmínky pro "normální" život. Byl dokonce pokřtěn v bublině, získal formální vzdělání. Bublina byla pravidelně nahrazována většími modely: druhá měla velikost 180 x 60 x 130 cm, později byl k němu připojen dětský koutek o rozměrech 350 x 180 x 250 cm, což byly úžasné změny. Ačkoli se David odmítl proplout trubkami, které spojily nový "velký" prostor se svou starou bublinou. Konečně měl vlastní nezávislý kokon, nejen v nemocnici, ale také v domě svých rodičů, kde mohl strávit dva nebo tři týdny se svou starší sestrou a přáteli. Wetter David začal navštěvovat základní školu, nejvíce si oblíbil matematiku. Se svým učitelem promluvil telefonicky. V roce 1977 vytvořila NASA speciální obuv pro Davida v hodnotě 50 000 dolarů. Oblek se tomuto chlapci nevyrovná a 6krát se nosil na síle.

První a poslední pohlazení

Když psychiatři varovali, že by David nebyl schopen žít v močovém měchýři, jinak bláznivý Lékaři se přesto pokoušeli transplantaci kostní dřeně od nevhodného dárce. To nefungovalo. Byla to první a poslední chvíle, kdy se matkám povolilo sundat rukavice a dotknout se jejich holčičky holou rukou. Pak David zemřel, byl mu jen 12 let.

Film o něm nazvaný "Chlapec v bublinu" natočil Barak Gudmano a John Maggio pro americkou veřejnou televizní stanici PBS (kanál, který existoval díky sponzorům a vládním dotacím, ale ne prostřednictvím reklamy, jako jsou běžné komerční televizní kanály). Přesněji, pro cyklus názorů na americké dějiny. Film obdržel výmluvný podtitul - "Pacient nebo experiment?".

Experimentální morče

Filmáři také natočili kamery, kteří obvinili lékaře z toho, že z pokusného zvířete vyrazili z chlapce. Lékaři chtěli být uznáni za jeho zotavení, a proto zahájili léčbu předčasně, nešetřili dostatečně nemoc.

"David byl jako morčátko: život je zavřený," říká jeden z kritiků. Ale nikdo z nich neposkytl dobré rady ohledně toho, co má s chlapcem pokračovat, kromě toho, že matka musela potrat nebo nechat dítě zemřít v nevhodném prostředí pro něj od první infekce.

Závěry si divák může udělat sám. Faktem zůstává, že díky Davidovi získala lékařská věda nové poznatky a dnes je mnoho dětí s oslabenou imunitou skutečně vyléčeno po transplantaci kostní dřeně.

Patnáct dní před smrtí

Transplantace kostní dřeně byla naplánována na 21. října 1983, přesně jeden měsíc poté, co kluk přešel do 12 let. Dárcem byla Davidova starší sestra, Catherine. Operace byla dokumentována videokamerou, a to navzdory skutečnosti, že ten chlap vůbec nechtěl.

Zdálo se, že všechno funguje dobře, a brzy David může opustit bublinu navždy. Začátkem února měl chlapec průjem, horečku, zvracení a střevní krvácení. Bylo to tak bolestné, že lékaři byli nuceni vytáhnout Davida z močového měchýře a zahájit intenzivní léčbu. V tom denního psychologa Marie naposledy navštívila chlapce.

Byl klidný a vědomý, vyhlídka na smrt už ho nevystrašila jako předtím. "S největší pravděpodobností se obával, že se nedokáže přizpůsobit, pokud byla transplantace úspěšná," řekla Mary. Ruce držely bez rukavic, které si předtím nemohly dovolit. David požádal o otevření žaluzie, aby se díval z okna. Namísto předpokládaného slunce před oknem byla cihlová zeď. Mary začala plakat. Když odešla, chlapec řekl: "Nezapomeň, že tě miluju. Sbohem, Mary. " Nikdy se znovu neviděli. David Wetter, chlapec v plastové bublině, zemřel 15 dní později - 22. února 1984.

Historie se opakovala

Tento příběh se zdá být opakován. Tentokrát v Evropě, o 30 let později. Současně vědci objevili defektní gen, který způsobuje toto onemocnění. Profesor Alan Fisher z pařížské nemocnice ošetřoval asi dvě desítky dětí s těžkým SCID. Vzal část své kostní dřeně, přivedl "správné" geny do laboratoře a vrátil je dětem. Vložený gen u tří mladých pacientů však vyvolal leukémii. Nyní lékaři z celého světa spolupracují s Alanem Fisherem na otázce, jaké geny jsou potřebné ke snížení rizika leukémie.

Nikdo neudělal film o Alanovi Fisherovi, který před několika lety získal nejvyšší ocenění v oboru vědy - Cenu Descartes.